La anemia drepanocítica o de células falciformes es un trastorno hereditario de los glóbulos rojos. El Hospital Pediátrico St. Damien abrió este departamento hace 4 años para cubrir esta enfermedad y concienciar, ahora lo ha podido expandir a otros dos hospitales más, pero debido a la crisis en Haití se ha complicado todavía más su tratamiento.
La Dra. Savina Guillaume estudió medicina en la Université Notre Dame d’Haïti graduándose en 2015. Después de su año de servicio social, trabajó en varios hospitales de Haití como médico general en el departamento de emergencias. Como siempre había estado interesada en la pediatría, siguió su sueño de especializarse como pediatra. En 2017, empieza su residencia pediátrica en el Hospital St. Damien.
Al terminar su residencia empieza a trabajar el Hospital Citymed, y posteriormente en el Hospital Bernard Mevs donde sigue expandiendo sus conocimientos. Y es en 2023 que regresa al Hospital St. Damien como coordinadora del proyecto de detección y manejo de células falciformes.
La anemia drepanocítica o de células falciformes (SCD, por sus siglas en inglés), es un grupo de trastornos hereditarios de los glóbulos rojos.
¿CÓMO FUE TU PRIMERA EXPERIENCIA EN EL HOSPITAL ST. DAMIEN?
Fue una experiencia enriquecedora, llena de emociones, pero también estresante. En ese momento, recibíamos casos cada vez más difíciles de los diez departamentos del país. Ahora mismo eso no es posible, dada la inseguridad en las carreteras nacionales. Fue en St. Damien que aprendí a trabajar como parte de un equipo, para seguir el progreso de un paciente.
¿QUÉ CREES QUE HACE QUE EL ST. DAMIEN SEA ESPECIAL?
En otros hospitales, los padres tienen que viajar a laboratorios y farmacias para hacer pruebas y conseguir medicamentos antes de regresar al médico para presentar los resultados. En el St. Damien los exámenes médicos y los medicamentos están todos disponibles aquí mismo, y los servicios son de bajo costo. Esa es otra de las fortalezas del hospital, que además facilitan el trabajo del médico.
¿CUÁLES SON TUS DESAFÍOS COMO COORDINADORA?
El Programa de anemia de células falciformes comenzó en 2019 y se estableció en 2020 gracias a la ayuda de la Fundación Pierre Fabre. Es un programa de detección y gestión neonatal para la anemia de células falciformes. En 2020, también extendimos este programa a otros dos hospitales: Hôpital Universitaire de la Paix and Hôpital de l’Université d’Haïti.
Nuestro mayor desafío sigue siendo la irregularidad de los pacientes debido a la situación de inseguridad del país. Los pacientes cuyos casos requieren seguimiento y nunca regresan debido a la violencia en el área circundante.
El otro desafío es reconocer la enfermedad y poder establecer centros de detección en todo el país. La anemia de células falciformes debe proyectarse sistemáticamente en todos los hospitales del país. En 2020, el Ministerio de Salud Pública reconoció oficialmente este programa y su extensión a los otros dos hospitales. Así que queremos crear conciencia sobre esta enfermedad en todo el país, pero ahora mismo es imposible.
La hemoglobina de una persona que presenta la enfermedad de células falciformes es anormal, lo cual causa que los glóbulos rojos se pongan duros. Estas células falciformes mueren antes de tiempo, lo que causa una constante deficiencia de glóbulos rojos. Además, cuando pasan por los vasos sanguíneos pequeños pueden atascarse y obstruir la circulación de la sangre. Esto puede causar dolor y otras complicaciones graves (problemas de salud) como infecciones, síndrome torácico agudo y accidentes cerebrovasculares.
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¿CÓMO SE ENFRENTA ESTA ENFERMEDAD EN HAITÍ?
La anemia de células falciformes es poco conocida en la población. A menudo, una familia se da cuenta de la enfermedad cuando su hijo se enferma. Es entonces cuando los padres explican al médico que han notado durante mucho tiempo síntomas de la enfermedad. Algunos médicos pierden la enfermedad en su diagnóstico, o los padres atribuyen las causas de la enfermedad a una maldición.
En tres años (2019-2022), hemos podido evaluar a 12.000 niños. Esto ha llevado a una mejora en su cuidado, ya que se detectan en una etapa muy temprana. La detección temprana es una ventaja sobre la enfermedad.
¿CUÁLES SON LAS MAYORES NECESIDADES DEL DEPARTAMENTO DE ANEMIA DE CÉLULAS FALCIFORMES?
Nuestras mayores necesidades siguen siendo medicamentos, como la hidroxiurea, que deberían estar disponibles. Pero es un medicamento muy caro, y no puedes encontrarlo en el mercado haitiano. Si alguien no está en el programa del St. Damien, será muy difícil encontrarlo. Conozco pacientes que lo obtienen en República Dominicana o en Estados Unidos. También hay penicilina oral, que tampoco está disponible en el mercado haitiano.
En el Hospital Pediátrico St. Damien, la tasa de demanda no es proporcional a la cantidad de medicamentos que tenemos. Para remediar esta situación, hemos establecido un protocolo en el que priorizamos a los pacientes con complicaciones. Por ejemplo, los pacientes que tienen al menos tres crisis vaso oclusivas en un año, aquellos que reciben transfusiones de sangre con bastante frecuencia, aquellos con antecedentes de accidente cerebrovascular, aquellos con ataques cardíacos, aquellos en diálisis, etc. Pero todos los pacientes deben poder beneficiarse fácilmente de nuestros servicios, pero esto no es posible en la realidad que enfrentamos.
¿CUÁLES SON LOS OBJETIVOS DE ESTE DEPARTAMENTO?
Actualmente, estamos buscando extender el programa a otros departamentos del país, particularmente en el sur y el norte. También estamos abiertos a otros departamentos, porque queremos hacer que la mayor cantidad de personas sea consciente de la anemia de células falciformes.
Pero la situación actual en Haití no permite extender el programa, ya que el Hospital está en un estado de emergencia sobreviviendo día a día. Conseguir medicamentos, incluso los más comunes, es complicado debido a los bloqueos por todo el país, y la violencia. El Hospital enfrenta desafíos constantes debido a la situación actual, los empleados a veces no pueden llegar hasta el hospital, o no pueden volver a sus casas, y la escasez de materiales médicos, medicamentos y medicinas es constante, además de estar recibiendo más pacientes de los que el Hospital puede atender debido al cierre y saqueo de otros hospitales en la capital.
A pesar de estos obstáculos, el equipo del Hospital Pediátrico St. Damien está comprometido y siempre trabaja buscando estrategias y soluciones alternativas para optimizar el uso de los recursos disponibles, y así poder atender a los pacientes que llegan a sus puertas.
